خداحافظ مائده “دختر سرشار از زندگی”
مریم سادات موسوی
حتی نوشتن تیتر این یادداشت هم برای من کار آسانی نیست. جند روز گذشته را به این فکر کردم اصلا برایش بنویسم یا نه. میدانستم کار آسانی نیست نوشتن در مورد دختری که سراسر شوق و شور زندگی بود و امروز دیگر در بین ما نیست. سعی کردم خودم را قانع کنم که این کار ضرورتی ندارد. اما دلم نیامد که یک بار دیگر در یادداشتهایم از او یاد نکنم. فکر کردم این آخرین کاری است که برای او و البته برای دل خودم میتوانم انجام دهم. شاید کمی سنگینی غمی که از صبح جمعه 9 مهر 1400 بعد از دیدن صفحه اینستاگرامش در دلم نشست کم شود.
طبق معمول هر روز قبل از خروج از رختخواب، فضای مجازی را وارد زندگیام کردم. فضایی که با آن شب را به پایان میرسانم و روز را شروع میکنم. اولین چیزی که در اینستاگرام دیدم، عکسی بود از مائده. عکسی سیاه و سفید از تولدش. و با متنی در زیر عکس که خبر نبودن او را میداد. باورم نشد. کامنتهای زیر عکس را خواندم. سراغ آخرین چتمان رفتم. به دوست مشترکی که داشتیم پیام دادم. بله او دیگر نبود. یکی دیگر از کسانی که دوستش داشتم و کرونا او را هم گرفت.
یادم آمد که ردی از او در خطوط این صفحه بوده است. چه نوشتهام بر اساس تجربه او، و چه یادداشتهایی که او از تجربههایش نوشته بود؛ خبر را به پدر دادم. جمله زیبایی گفت “این دختر سرشار از زندگی بود”. بغض کردم. شاید بیشتر از این که برای او ناراحت باشم برای خودم بودم و برای 3500 نفری که در اینستاگرام او را دنبال میکردند و برای دوستان و خانوادهاش که از نزدیک با او زندگی میکردند. چون او که تا آخرین لحظه هم با امید زندگی کرد.
مائده دختری 28 ساله بود که با بیماری مادرزادی “استئوژنز ایمپرفکتا” (oi) متولد شد. در این اختلال، ژن خاصی در بدن کار خود را به خوبی انجام نداده و پروتئین خاصی به نامکلاژن تیپ یک به درستی ساخته نمیشود. در این بیماری استخوانزایی مختل میشود و استخوانها بسیار شکننده هستند.
بهانه آشنایی ما به روزهایی برمیگردد که هنوز کرونا اینقدر زندگیها را سخت نکرده بود و مردم هنوز مسافرت میرفتند. ما هم تصمیم گرفته بودیم در تیم کوچکمان در معیار راجع به گردشگری دسترسپذیر اطلاعرسانی کنیم. در همان زمانها با مائده از طریق اینستاگرام آشنا شدم.
تیر 1398 زمانی بود که اولین پیام را به او دادم. مائده در اصفهان زندگی میکرد و من هم سفری به آن جا داشتم. پیام دادم که ببینمش. آن زمان فقط گفت در شهر نیست. بعدها فهمیدم در همان تاریخ عمل جراحی مهمی داشته است. ما هرگز همدیگر را از نزدیک ندیدیم. این بار اما به لطف فضای مجازی، با جزییات زیادی در جریان زندگی هم قرار گرفتیم.
همه جذابیت این دختر در پذیرشی بود که داشت. در مورد خودش و اطرافش. در این 5 روز بارها صفحه اینستاگرامش را نگاه کردهام. لذتی که میبرد را در عکسهایش هنوز حس میکنم. لذتی که مملو از عشق بود. او از معدود آدمهایی بود که این روزهای سخت زندگی را به جای غرزدن با انجام کاری میگذراند.
برای معرفی اختلال ژنتیکیای که با آن متولد شده بود تلاش بسیار کرد. از نوشتن یادداشت تا ساختن فیلم. مصاحبه با رسانهها و استفاده از فضای مجازی. آدمها را پیدا میکرد و پل ارتباطی آن ها میشد. کسانی که نیاز ویژهای داشتند یا در مورد بیماریها فعالیتی مدنی انجام میدادند. گروههای مجازی و حقیقی میساخت و سعی میکرد به کمک ارتباطاتی که ساخته است به موضوعی مرتبط با شرایط افراد با نیاز ویژه بپردازد.
هر سنگی که سر راهش میدید را کنار میگذاشت. هدفش مثل چراغ چشمکزن جلویش بود. باید جامعه را مطلع میکرد. از شرایطی که افراد استفادهکننده از ویلچر دارند تا امکانات پزشکیای که میتواند گذراندن این بیماری را راحتتر کند. نه تنها این گروه. او با هر فردی از جمع دیگری که با نیازی ویژه زندگی میکرد هم ارتباط میگرفت. یادم است یک بار در مورد آقای نابینایی که در خط ویژه اتوبوس جانش را از دست داده بود، کمپین اطلاعرسانی راه انداخت.
با هم در مورد فضای غیردسترسپذیر شهری برای ویلچر صحبت میکردیم. من حرص میخوردم و او با لهجه شیرین اصفهانیاش، طنزی قاطی گفتگوها میکرد و در عین حال که درد ماجرا را نشان میداد، هردویمان را هم به خنده میانداخت.
یادم است یک روز قرار شد در اصفهان بچرخد. به نقش جهان برود و مراکز تفریحی را دور بزند. و برایم عکس بگیرد و تجربهاش را بگوید از این که چهقدر فضای شهری برای عبور او با ویلچر در شهر مناسب است. وقتی این کار را کرد به او غبطه خوردم. به این همه پشتکار برای رسیدن به نتیجه.
کمتر کسی را مثل او به یاد دارم اینقدر جدی دغدغههایش را پیگیری کند. به غیر از آن دغدغه بقیه را هم. نقش مهمی در خیلی از اطلاعرسانیها در مورد افراد با نیاز ویژه داشت. و البته نقش پررنگی در خیلی از روزهایی که حالم خوب نبود. با این که هرگز او را از نزدیک ندیدم، اما خیلی از روزهای سخت کرونا را با صحبت با او پشت سر میگذراندم. مرا تشویق به مقاومت میکرد. خوش ذوق بود. در اولین قرنطینه طولانی کرونا، برایش فیلمی فرستادم که در آن با حرکات موزون سعی داشتم کلافگی را با خوشحالی جایگزین کنم. فردای آن روز فیلمی از او داشتم که برایم همین کار را کرده بود. در پخش امید، لحظهای تعلل نمیکرد. دیگر کسی شبیه به او را سراغ ندارم.
امروز نگاهی به مطلبی که با عنوان “تلاش برای زندگی” برای انتشار در این صفحه نوشته بود انداختم. عنوان نوشته به تنهایی میتواند گویای احوالات این دختر باشد. قسمت آخر را باز این جا میآورم: ” ….. من فردای آن روز به بخش منتقل شدم. امروز هفت ماه از این ماجرا میگذرد. این که تصمیم گرفتم خاطره این عمل را به اشتراک گذارم، به خاطر اهمیتی بود که طرز نگاهکردن من به این ماجرا را نشان میدهد. من طی سالها در زندگیام سعی کردهام به خودم بقبولانم که اگر چیزی را بخواهم باید هر طوری هست آن را به دست بیاورم. نباید اجازه دهم محدودیتهایی که دنیا برایم ایجاد میکند، من را از هدفی که دارم باز دارد. من از داشتن آدمهایی که در این لحظات کنارم بودند خوشحالم. دلم میخواهد که بتوانم من هم در زندگی آن ها نقش مثبتی بازی کنم.
هنگام ترخیص از بیمارستان، پرستار گفت تا کنون کسی را ندیده است که تا این حد ملاقاتی داشته باشد. من هر ساعت از شبانهروز، کسی را داشتم که برای دیدنم به بیمارستان بیاید. شاید این ها به خاطر تلاشی است که من در زندگی برای شادبودن کردهام. و امیدی که من در قلبم داشتم، با اعتمادی که به پزشکم کردم، نتیجه خودش را نشان داد”. دلم برایش تنگ میشود. برای این همه انگیزه و شوق زندگی. کسانی شبیه به مائده هستند که دنیا را جای بهتری برای زندگی میکنند. کسانی که از مرحله فقط به فکر خود بودن عبور کردهاند و زیست خود را در گرو زیست دیگری میدانند. آدمهایی که بازی برنده — برنده را در حد شعار نمیگذارند، زندگیاش میکنند.
دلم برایش تنگ میشود. همزمان تصور میکنم اگر فرصتی بیشتر داشت، چه قدر میتوانست تاثیرات بیشتری در فضایی که در آن زندگی میکند بگذارد. او که تمام تلاشش را کرد. ما ماندیم و جای خالیاش. ما ماندیم و بیحوصلگیها و دیگری را ندیدنهای خودمان. ما ماندیم و پارککردن ماشینمان جلوی پل. ما ماندیم و دوبله ایستادن در خیابان و ندیدن ویلچری که از کنارمان میگذرد. ما ماندیم و گازدادن ماشین وقتی فردی را با ویلچر یا عصای سفید اول خطکشی عابر میبینیم.
مائده که رفت. همه کاری که بلد بود را کرد. ما ماندیم تا از مسوولینی باشیم که شهر دوستدار برای همه را شعاری انتخاباتی میکنیم و بعد از رای آوردن کل قصه ناگهان فراموشمان میشود. ما ماندیم تا کارفرمایی باشیم که افراد با نیاز ویژه را قبل از شنیدن از توانمندیهایشان در مصاحبه کاری رد میکنیم. ما ماندیم با رستورانهایمان که دکورش را بدون در نظر گرفتن دوستی که قرار است با ویلچر به آنجا بیاید، طراحی میکنیم . ما ماندیم با همه خودخواهیها و بیمسوولیتیهایمان در مقابل هرکس که شبیهتر به ما نیست.
دلم برایش تنگ میشود. امیدوارم یادش را در ذهنم همیشه زنده نگه دارم. امیدوارم بتوانم هرچند کم و کوچک راهش را ادامه دهم. خداحافظ دختر. خوب باشی و هر جا که هستی امید را زنده نگه داری.
پ.ن. عکسهایی از او دارم. در صفحه اینستاگرامش هم عکسهای زیادی است. اما چون نیست که ازش اجازه بگیرم، آن ها را در این صفحه منتشر نمیکنم. عکسها به صورت متفرقه و صرفا کمی مرتب با فضای دسترسپذیر است.